Patientmedverkan nödvändig i arbete med kunskapsstöd
I en nationell arbetsgrupp är patientföreträdare en viktig del av gruppens kompetens. I arbetet med nationellt vårdprogram hypertyreos ledde patientperspektivet till ett stort fokus på omvårdnad och rehabilitering.
Ordförande Helena Filipsson Nyström och patientföreträdare Christin Lundberg i nationell arbetsgrupp hypertyreos är nöjda med resultatet av sitt samarbete.
– Vårdprogrammet är resultatet av ett lyckat samarbete i arbetsgruppen. Den breda kompetensen i gruppen har gjort att de medicinskt vetenskapliga delarna tydligt har kompletterats med lika viktiga områden, som till exempel omvårdnad och patientens resa genom vårdkedjan, säger Helena Filipsson Nyström.
Arbetsgruppens sammansättning har även varit utmanande för gruppens arbete. När många olika professioner och patientföreträdare ska samarbeta kan det bli svårt att komma vidare.
– Jag upplever att många i vården gärna vill fortsätta att arbeta på det sätt man är van vid, samt att ekonomin ofta tas upp som argument, När diskussionerna har blivit heta och vi har kört fast, då har det varit bra med en tydlig ordförande i gruppen, säger Christin Lundberg.
Fokus på livskvalitet
De olika perspektiven i arbetet med vårdprogrammet resulterade bland annat i ett fokus på livskvalitet. En utmaning med detta kan vara att livskvalitet är svårare att mäta och följa upp än medicinska resultat.
– Rehabilitering och omvårdnad identifierades som mycket viktiga områden för att nå resultat med ökad livskvalitet. Om det ska bli möjligt finns ökat behov av specialistsjuksköterskor som arbetar med patienterna, säger Helena Filipsson Nyström.
Helena och Christin kan dra direkt nytta av samarbetet i den nationella arbetsgruppen på sjukvårdsregional nivå eftersom båda ingår i arbetsgruppen. Eftersom vårdprogrammet innehåller nyheter som rör patientens omvårdnad, kan de ge bakgrund och förståelse för innehållet. Rehabilitering är exempel på ett sådant område.
– Vissa sjukdomar kopplade till hypertyreos behöver upptäckas i tid så att rätt behandling kan ges. Dessutom är rehabilitering i ett tidigt skede viktigt för att patienten snabbt ska få en förståelse för vilka utmaningar hen står inför. Men också för att få en fungerande vardag och för att kunna återgå i arbete så snabbt som möjligt, säger Christin Lundberg.
Utmaningar för patientföreträdare
– Som patientföreträdare är det viktigt att inte enbart utgå från sig själv och sina erfarenheter, utan att se sig som företrädare för alla patienter och lyfta fram behov som hela patientgruppen har. Ett tips är att satsa på utbildning för patientföreträdare. Samtidigt har personen i fråga förstås ett eget ansvar att till exempel att ställa frågor när hen inte hänger med eller förstår medicinska termer, säger Christin Lundberg.
Möten för nationella patientföreträdare
Återkommande möten hålls för patientföreträdare på nationell nivå inom systemet för kunskapsstyrning. I slutet av november hölls årets sista möte och nästa är planerat till april 2023. Punkterna nedan är en återkoppling från senaste mötet från Carolina Bergerum, samordnare för patientföreträdare inom systemet för kunskapsstyrning:
Personerna som deltog framförde bland annat:
- behov av att utbyta erfarenheter
- behov av utbildning (strukturer/sammanhang/processer/språk)
- behov av att bli välkomnad som jämlik gruppmedlem
- hänsyn till olika personliga förutsättningar att medverka
- styrkan av att vara två företrädare i arbetsgruppen
- förslag att utveckla fadderskap/nätverk
- önskemål om kommunrepresentation