”Att hitta vägar till upplevelser” Sofia och Ellen Ridaues

Försommarsolen brinner varm från en klarblåhimmel. I skuggan under uteplatsens tak breder svala skifferplattor ut sig. Här har Sofia har slagit sig ner för en paus från studentförberedelser inför äldsta dottern Rebeckas student. Yngsta dottern Ellen håller sig inomhus och pysslar med sitt. Här hemma tillbringar mor och dotter många dagar tillsammans. 

- Vi har lärt oss att uppskatta det lugna livet. Livet som förälder blev verkligen inte som jag hade föreställt mig innan vi fick barn. Det har tidvis varit ett slags sorgearbete att bearbeta det som blev, men idag kan jag verkligen glädjas över det jag har fått. Alla människor drabbas av sorger och besvär i livet, så på det stora hela så tycker jag nu att vi har det otroligt bra och är lyckligt lottade.

Anpassad skolgång

Idag är Ellen arton år. Hon går i anpassad gymnasieskola (tidigare gymnasiesärskola), men går inte hela skoldagar. Har inte gjort sedan lågstadietiden. Hennes autism gör att det alltför intensivt med alla de intryck och krav som kommer med skolans aktiviteter och sociala samvaro.

- Ellen har alltid varit väldigt begränsad. Hon började på vanlig förskola, där hon hade en extra resurs, eftersom hon behövde någon som hade koll hela tiden.

När Ellen sedan började skolan fungerade det relativt bra så länge skoldagarna var korta. Sedan kom en period med skolvägran och hon var hemma på heltid i ett par, tre år innan familjen gjorde ett nytt försök.

- Då gick hon i högstadiet. Sedan dess har hon aldrig gått tillbaka till full skolgång, men vi hade en lärare som kom hem några timmar om dagen under en period.

Svårt hitta bra aktiviteter

Det närmar sig lunch och Ellen kommer ut och frågar när det är dags att börja baka cheesecake inför det stundande studentfirandet. Hon passar också på att berätta att hon håller på att lära sig engelska, med hjälp av filmer på nätet.

- Hon kollar på en filmsnutt på svenska, letar sedan upp den på engelska och lär sig läsa undertexten, förklarar Sofia. Samma sak gör hon med böcker, läser på både svenska och engelska och lär sig fras för fras. Jag undrar om de vet i skolan hur mycket engelska hon faktiskt kan.

Däremot är det svårt att hitta kultur- och fritidsaktivitet som är tillräckligt anpassade för Ellens funktionsnedsättningar. Tidigare var bibliotek en plats som fungerade fint, nästan alltid tyst, lugnt och avskalat från intryck. Men nu har biblioteket byggts om, med öppen planlösning och låga bokhyllor.

- Stora öppna ytor var ett problem för mig som mamma eftersom hon kunde springa iväg. En vägg och en stängd dörr gjorde det lättare att hålla henne inom ”rätt” område. Jag ville inte att hon skulle springa runt och störa de som satt och försökte läsa i lugn och ro. Det oförutsägbara beteende som ett svårt autistiskt barn kan ha gör stora, öppna ytor problematiska.

Ljudkänslighet försvårar besök

Idag blIr det dock inga besök på biblioteket. Ellen säger själv att det beror på att det finns skrikande barn där. Hon har blivit allt mer känslig för detta i takt med att hon har blivit äldre.

- På grund av den öppna arkitekturen så hörs ett eventuellt barnskrik i hela biblioteket. De festa andra störs antagligen inte, men Ellen är otroligt känslig och hör dessutom exceptionellt bra.

Sofia efterlyser därför en mer genomtänkt arkitektur när man bygger om den här typen av miljöer.

- Man skulle kunna skapa mycket tystare rum, rent arkitektoniskt, som absorberar ljud. Jag är helt övertygad om att om att finns kunskap inom arkitektkåren om hur man kan bygga för att få till lugna miljöer.

Hon konstaterar även att det har skett en förändring i hur vi människor beter oss och pratar på bibliotek. De har gått ifrån att ha varit en plats där det tidigare var självklart att tala lågmält och vara lugn – till att det idag råder en annan norm för ljudnivå och rörelse på biblioteken, menar Sofia.

- Jag önskar att vi kunde få ha kvar några miljöer i samhället som faktiskt som får lov att vara lugna och lågmälda. Och där man uppmanas att röra sig långsamt och prata tyst.

Däremot gillar Ellen verkligen att låna böcker. Hon läser både vanliga böcker och ljudböcker.  Och ljudböckerna ska helst vara på CD.

- Bibliotekspersonalen får går ner i arkivet för att hämta skivorna. De blir alltmer slitna. Vi får se hur länge det funkar.

Gillar bio, parker och ridning

Det funkar bättre än att lyssna på en fysisk skiva än en app, kanske eftersom det finns så mycket annat som distraherar på en padda eller en telefon, resonerar Sofia. Hon betonar att hon brukar vara försiktig med att dra några spiksäkra slutsatser när det gäller Ellen. 

Bland de platser där hon har trivts bra tidigare är Navet Science Center i Borås. Numera blir det dock inga besök där på grund av risken för småbarnskrik.

- Hon vet hur stressad det gör henne. Om det är möjligt undviker hon därför platser med barn i åldern noll till sju år så långt det är möjligt.

I flera års tid har Ellen även åkt till gården Stallyckan i Skephult för att rida, och hon tycker mycket om att vara i parker. Gärna Annelundsparken i Borås som har en fin lekplats i mitten som är omgärdad av träd.

- Bio är bra också. Där är oftast väldigt lugnt på eftermiddagarna. Det är nog främst själva besöket som är mysigt och bär på stor igenkänning varje gång. Som att komma dit, handla popcorn och dricka, att lamporna släcks och ridån dras undan. Den typen av sensoriska upplevelser uppskattar Ellen.

Oftast är det barnfilmer som gäller. I likhet med många andra personer med autism, som ligger djupare på spektrat, föredrar hon att ta del av kultur som hon känner till sedan tidigare. Hon hänger därför gärna kvar i barnfilmer. Något som Sofia tror kan ha flera olika komplexa förklaringar.

- Barnfilmer och barnlitteratur innehåller sällan jobbiga överraskningar. När du blir äldre hör det till sakens natur att du vill läsa om konflikter och problem, som ett sätt att lära dig saker. Men för Ellen blir det bara obehagligt, hon kan inte ta hand om det som sker inombords.

Lättlästa klassiker – bra läsning

Likaså är budskap mellan raderna väldigt svårt att ta till sig och förstå för en person med Ellens förutsättningar.

- Direktkommunikation är nästan omöjligt att hitta i ungdoms- och vuxenkultur. Dessutom är igenkänningen viktig och den typen av skildringar innehåller så mycket som hon själv inte har varit med om. Det blir svårbegripligt.

Därför efterlyser Sofia även mer lättlästa versioner av litterära klassiker och böcker med stor text, som är enklare att läsa för personer som har svårt med läsning eller koncentration.

En gång för några år sedan gjorde de ett försök att gå på teater. Det gick fint en liten stund, sedan åkte de hem. Nu ska de strax på teater igen, en föreställning som Ellens storasyster är med i.

- Vi föräldrar räknar med att hon inte vill sitta där hela föreställningen – det blir en bonus om vi alls kommer dit och sitter där när ridån går upp. Jag och Ellens pappa har köpt varsin biljett till på varsin separat föreställning, för att vi ska vara säkra på att få se föreställningen.

Dras till stillsamhet

Andra platser om hon uppskattar att besöka är kyrkor.

- Jag tror att hon njuter av den lunga miljön, att det finns en skön känsla där. Hon brukar slå upp en psalmbok och läsa Den blomstertid, gå ett varv, sätta tillbaka boken i hyllan och gå ut.

Kyrkobesöken blir ofta också ett tillfälle för Sofia som förälder att hinna prata om ämnen som de kanske inte tar upp i skolan.

- Vid kyrkobesöken kanske jag har en mening på mig att säga något om religion och Jesus. En person som Ellen mår också bra av allmänbildning och att få kunskap om samhället som vi lever i.

En annan aktivitet som Sofia vill utforska mer tillsammans med Ellen är konstmuseum, där det också är en rofylld miljö. Annars är det årliga Valborgsfirandet, som de brukar besöka, ett arrangemang som Ellen uppskattar väldigt mycket. Med brasa och tal om våren.

- Det brukar vara väldigt stillsamt och trevligt och beläget i en stor park där det går att gå undan lite om det blir livligt. Överlag är det bra med friluftskonserter eller liknande, som man kan glida in och ut ur lätt. Då är det heller ingen annan som störs om vi behöver gå iväg.

Svårt följa sociala normer

Av samma anledning kan det vara svårt att ta del i kulturarrangemang som kräver att besökare följer sociala normer. På en vanlig teaterföreställning vill inte folk att man reser sig upp och går, konstaterar Sofia.

- Barnföreställningar är mer toleranta. Går det att förbereda besöket på något sätt kan det vara till god hjälp. Om hon vet vad som komma skall.

Ofta går det även googla fram en bild på hur ett ställe ser ut, det är användbart. En bild från byggnad, entré och interiör på en på en teater eller ett museuM.

- Det är bra både för Ellen och oss. På så vis kan vi alla förbereda oss och få så få överraskningar som möjligt.

Sofia betonar även vikten av att kultur som vänder sig mot personer med funktionsnedsättingar inte ska förenkla eller på ett fördomsfullt sätt använda sig av ett osofistikerat språk.

- Sedan får det väldigt gärna vara roligt också. Och då menar jag enkel humor. Inte en massa ironi. Rak enkel humor, varm och glad. Som tar individen på allvar.

Text: Hanna Jedvik