Mathilda Waller Jernkrook

Mathilda Waller Jernkrook, logoped

Handledare: Gunilla Thunberg, Universitetssjukhusöverlogoped och docent Sahlgrenska Akademin Göteborgs universitet

Bakgrund

Barn med funktionsnedsättning har ofta medicinska besvär som de på grund av kommunikativa nedsättningar har svårt att beskriva. Detta riskerar att påverka den vård som erbjuds och leda till ytterligare försämrad hälsa och lägre livskvalitet. Detta doktorandprojektet avser att undersöka om det digitala verktyget, appen Pictorial support in person-centred care for children (PicPecc), kan underlätta för barn med funktionsnedsättning att samtala om sin egen hälsa och bli mer delaktiga i sin egen vård.

Doktorandprojektet utgör del av ett stort forskningssamarbete, där ett av målen är att uppnå en så hög grad av tillgänglighet som möjligt genom att använda universell utformning. Synpunkterna från denna grupp barn med kommunikativa och kognitiva svårigheter har därför ett stort värde, i synnerhet som de annars ofta exkluderas i forskningsstudier.

Studie 1 : Upplägg och preliminära resultat

I två till fyra veckor fick 17 familjer testa PicPecc. Genom den bildbaserade metoden Talking Mats intervjuades barnen i samband med ett behandlingsbesök på Habiliteringen. Föräldrarna intervjuades i ett digitalt möte vid ett senare tillfälle. Nedan redovisas några teman och citat från den preliminära analysen av intervjuer med föräldrarna samt resultatet av barnens samtalsmattor.

Symptomkommunikation

“Det var som ett uppvaknande för mig att förstå att hon hade så ont. Hon kanske inte kan uttrycka riktigt HUR ont hon har och det visade ju sig att hon hade en spricka och blev gipsad därefter. Så i många andra situationer så kan man kanske förstå  att många barn har ont, men faktiskt inte på vilken skala.”

”Han har svårt att svara på det, utan blir väldigt, väldigt frustrerad och då har jag föreslagit, men ska vi använda PicPecc? … och då har han kunnat visa hur han känner.”

Gamification

“Djuren har varit tryggheten genom de här frågorna, de har varit som en kompis för henne som hon kan döpa … hon pratar med djuren om hur hon mår.”

“Jag tror att det är jätteviktig utifrån barnen, att det ska vara lite kul och svara på de här frågorna. För det är ju också ganska jobbiga frågor och faktiskt fundera lite kring, om man nu kanske inte mår så bra. Så jag tror att det jätteviktig just utifrån att peppa till att använda.”

Anpassningsbar avatar

“Det var jättebra att hon fick välja sin egen hudfärg och hår, det blev hon väldigt glad över och det var väldigt fint, så här ser min hudfärg ut!”

“Det var viktigt för mitt barn att man kan ändra avataren, man hade kunnat individanpassa den ännu mer”

”Han känner sig nog att han blivit lite större. Det här är inte anpassat för honom …. kanske något för ungdomar i äldre ålder skulle finnas för att de ska känna igen sig, något speciellt som drar in i dem.”

Fördelning av barnens svar med Talking Mats, med anpassade skalsteg i femgradig likertskala och bildstöd. Siffrorna anger hur många barn som svarade respektive svar på angiven fråga^.