Mathilda Waller Jernkrook, doktorand
Kort om Mathilda
Arbete: Logoped vid Habilitering Borås barn och ungdom
Universitetsanknytning: Göteborgs universitet
Att kunna prata om sin egen hälsa – digitalt stöd för att möjliggöra delaktighet och personcentrering i vård av barn och unga med kommunikativ funktionsnedsättning
Behov
Barn och unga med kommunikativ och kognitiv funktionsnedsättning är en utsatt grupp i samhället då funktionsnedsättningen försvårar delaktighet och att göra den egna rösten hörd. Detta gäller också i vårdsituationer, trots att rätten att få vård på samma villkor som andra är lagstadgad. Dessa barn har förutom sin grunddiagnos ofta andra medicinska besvär som sömnsvårigheter, mag-tarmproblem, smärta och ångest. Svårigheterna att både förstå och beskriva sina symtom riskerar att påverka behandling och leda till ytterligare försämrad hälsa och lägre livskvalitet.
Svensk forskning har visat att risken att dö en förtidig död, som kunde ha förebyggts eller undvikits med rätt behandling är betydligt högre om man har intellektuell funktionsnedsättning eller autismdiagnos. För dessa grupper är bristande kommunikation en av de vanligaste orsakerna till felaktig diagnostisering, medicinering och behandling samt kommunikation en avgörande faktor för att kunna erhålla en kvalitativ och patientsäker vård.
PicPecc för alla
Doktorandprojektet ”Att kunna prata om sin egen hälsa” har avsikten att utveckla en intervention (PicPecc för alla) baserad på det digitala verktyget, appen Pictorial support in person-centred care for children PicPecc.
PicPecc förväntas konkretisera annars svårdefinierade och abstrakta symptom med hjälp av bildstöd som visas i en lättillgänglig högteknologisk applikation med anpassade skalor och talsyntes som tar hänsyn till barnets ålder och språkliga nivå.
I den inledande fasen används deltagarbaserad iterativ design där barn med funktionsnedsättning och deras familjer själva är delaktiga att utveckla och anpassa PicPecc utefter målgruppens behov. I den avslutande fasen används gruppstudiemetodik för att undersöka om kommunikation, delaktighet och personcentrering förändras och om det finns skillnader i resultatet mellan olika grupper av barn och unga med kommunikativ funktionsnedsättning.
Iterativ design
Avhandlingsprojektet kommer att följa MRCs (UK Medical Research Council) riktlinjer för att utveckla och utvärdera komplexa interventioner. Projektet består av två faser innehållande vardera två studier där både kvalitativa och kvantitativa metoder används.
Projektets intention är att undersöka om PicPecc kan synliggöra barnets upplevelse av sina symtom, möjliggöra delaktighet i vårdsamtalet och underlätta kommunikation i vården vid och utanför habilitering och därmed förbättra hälsa, öka livskvalitet och inte minst förebygga förtidig död.